another day at the clinic..
Blijf op de hoogte en volg Sanne en Tim
22 Februari 2014 | Colombia, Bogota
Hallo Nederland, weer even een korte update van ons..
Jullie zullen wel benieuwd zijn hoe het vandaag is verlopen.
We hebben weinig te vertellen, aangezien de het laatste nieuws gisterenavond was. Nou.. vanochtend zouden we om half 1 gehaald worden. Maar gewoon weer even op z'n Colombiaans.. Om 5 voor half 2 werken we opgehaald. Eenmaal in de kliniek aangekomen gaven ze aan dat dr. Gonzales verlaat was, hij was nog aan het opereren was omdat de anesthesist te laat was. Wij hebben een hele tijd moeten wachten in de wachtkamer van de kliniek waar we samen zaten met de ouders van Devin.
Devin is een zesjarig jongetje die ALD heeft. ALD is een hersenziekte waarbij de witte bloedcellen het lichaam aanvallen. Dit is genetisch bepaald. Het broertje van devin, Coby is 7 maanden en is onlangs getest. Hij heeft de ziekte gelukkig niet. Devin was tot 9 maanden geleden volledig gezond. Hij ging naar school, golfde op hoog niveau en kon alles wat andere zesjarige kinderen ook kunnen.
Het begon allemaal met slecht zien en de juffrouw op school niet meer horen. Aangezien de artsen in de verenigde staten hem niet konden helpen zijn de ouders verder gaan zoeken. Devin is inmiddels volledig rolstoelafhankelijk, kan niet zien, horen, eten en praten.. De artsen in de VS hadden hem in december nog 6 maanden gegeven.
Devin werd vandaag geopereerd en kreeg de gentherapie. De artsen en ouders hebben er vertrouwen in.
We hebben hun emailadres en gaan contact houden over hoe de therapie bij hem aan gaat slaan.
Het is ongelofelijk hoe je gaat meeleven met mensen, waarmee je samen tijdens de operatie van hun kind in afwachting zit.
Ook zijn ouders, zijn net als Michele ervaringsdeskundige.
Vandaag heeft Michele via de bloedbaan nog enkele stamcellen gekregen. Dit was een fluitje van een cent. Na al het wachten en de gesprekken kwamen we om 18u, eindelijk terug in het appartement.
Inmiddels is de schoudersblessure, na de injectie van de dokter gisteren, zo goed als weg. Michele kan langzamerhand weer gaan opbouwen met bewegen en is ernstig toe aan fysio.
Tim en ik zijn weliswaar multifunctioneel en proberen ook de spieren soepel te houden.. Maar er gaat niks boven een 'echte' fysiotherapeut.
We gaan de laatste tweeënhalve dagen nog even genieten van het mooie uitzicht en misschien, als de weer het toelaat naar buiten!
Adios!
Jullie zullen wel benieuwd zijn hoe het vandaag is verlopen.
We hebben weinig te vertellen, aangezien de het laatste nieuws gisterenavond was. Nou.. vanochtend zouden we om half 1 gehaald worden. Maar gewoon weer even op z'n Colombiaans.. Om 5 voor half 2 werken we opgehaald. Eenmaal in de kliniek aangekomen gaven ze aan dat dr. Gonzales verlaat was, hij was nog aan het opereren was omdat de anesthesist te laat was. Wij hebben een hele tijd moeten wachten in de wachtkamer van de kliniek waar we samen zaten met de ouders van Devin.
Devin is een zesjarig jongetje die ALD heeft. ALD is een hersenziekte waarbij de witte bloedcellen het lichaam aanvallen. Dit is genetisch bepaald. Het broertje van devin, Coby is 7 maanden en is onlangs getest. Hij heeft de ziekte gelukkig niet. Devin was tot 9 maanden geleden volledig gezond. Hij ging naar school, golfde op hoog niveau en kon alles wat andere zesjarige kinderen ook kunnen.
Het begon allemaal met slecht zien en de juffrouw op school niet meer horen. Aangezien de artsen in de verenigde staten hem niet konden helpen zijn de ouders verder gaan zoeken. Devin is inmiddels volledig rolstoelafhankelijk, kan niet zien, horen, eten en praten.. De artsen in de VS hadden hem in december nog 6 maanden gegeven.
Devin werd vandaag geopereerd en kreeg de gentherapie. De artsen en ouders hebben er vertrouwen in.
We hebben hun emailadres en gaan contact houden over hoe de therapie bij hem aan gaat slaan.
Het is ongelofelijk hoe je gaat meeleven met mensen, waarmee je samen tijdens de operatie van hun kind in afwachting zit.
Ook zijn ouders, zijn net als Michele ervaringsdeskundige.
Vandaag heeft Michele via de bloedbaan nog enkele stamcellen gekregen. Dit was een fluitje van een cent. Na al het wachten en de gesprekken kwamen we om 18u, eindelijk terug in het appartement.
Inmiddels is de schoudersblessure, na de injectie van de dokter gisteren, zo goed als weg. Michele kan langzamerhand weer gaan opbouwen met bewegen en is ernstig toe aan fysio.
Tim en ik zijn weliswaar multifunctioneel en proberen ook de spieren soepel te houden.. Maar er gaat niks boven een 'echte' fysiotherapeut.
We gaan de laatste tweeënhalve dagen nog even genieten van het mooie uitzicht en misschien, als de weer het toelaat naar buiten!
Adios!
-
22 Februari 2014 - 03:55
Benigna :):
Wat leuk dat jullie contact kunnen blijven houden met Devin, ik hoop ook voor hem dat dit aan slaat :) Ik wist niet dat hun ook vanuit Amerika waren gekomen! Weet je mischien van waar in Amerika!
Gelukkig is vandaag alles heel goed gegaan, ben er blij om :)
Geniet van dit weekend en hoop dat jullie wat goed weer hebben.. groetjes en slaap lekker vanavond Xxx -
22 Februari 2014 - 07:19
Alita:
Whoppa, de therapie zit er op en nu gaan opbouwen, rustig aan!!
Geniet de komende twee dagen nog en ik stuur jullie de zon toe, maar denk er aan wel mee terug nemen komende dinsdag.
Tot gauw Alita -
22 Februari 2014 - 09:05
Miranda:
ik ben blij dat het allemaal goed is gegaan
en hopelijk slaat het bij devin aan. nog zo jong en zoveel moeten missen
wat lijkt me dat erg voor de ouders
ben blij dat michele nu weer aan zijn therapie kan beginnen
en dat het goed gaat geniet lekker van de laaste dagen
heel veel lieve knuffels voor jullie allen xxxxxxxxxxxxxx
-
22 Februari 2014 - 09:22
Petra:
Hallo 3 lieverds,
Wat een aangrijpend verhaal over Devin. En Michele, jij hebt het in Columbia erop zitten. Goed gedaan!!! Nu begint het echte werk hier in Nederland, trainen, trainen en nog eens trainen. Ik kan maar een ding zeggen... Moge het zonnetje voor iedereen letterlijk en figuurlijk schijnen!
Héél veel liefs voor allen
Petra. -
22 Februari 2014 - 09:58
Marjan:
He hallo jongens..
blij dat jullie het zover hebben geschopt!,,
Nu de laatsye loodjes en dan hier weer flink aan de slag
met opknappen.
want eigenlijk begint nu pas het echte herstel.
maar dat komt ook allemaal goed.
he Tim! Ik vind dat je pips uitziet. Krijg je genoeg te eten?
en dat zwarte truitje......hebben ze geen kleurtje voor je?(grapje)
Jongens geniet nog van deze laatste dagen en prp jullie op voor de reis terug.
groetjes msrjan -
22 Februari 2014 - 10:02
Luus:
Hallo daar,
Het zit er bijna op. Ik hoop dat jullie nog even kunnen genieten van mooi weer.
Heel veel,sterkte met de terugreis.
Groetjes Luus -
22 Februari 2014 - 11:28
Margriet:
Hallo allemaal wat ben ik blij dat het er weer allemaal op zit en het goed is gegaan ,en nu nog wat therapie michele ,ben blij dat je schouder blessure zover over is ,ik wens jullie nog n paar mooie dagen toe en hopelijk nog met wat zonnenschijn zodat jullie er nog lekker van kunnen genieten ,heel fijn weekend en tot gauw ,lieve groetjes van Margriet en een dikke knuff en kus van mama xxxxx in mijn gedachten bij jullie -
22 Februari 2014 - 11:59
Jan En Yvonne:
Hallo Michele, Tim en Sanne,
Wat ontzettend triest voor Devin en zijn familie, hopelijk slaat de gentherapie aan.
Fijn dat de terug reis in zicht is, het lijkt mij lang genoeg voor jullie alle drie. Zoveel indrukken, spanningen over de behandeling(en), calamititen in het huishouden. Gelukkig staat daar tegenover af en toe zon, afwisselende etentjes en super behulpzame mensen. Nog even en dan zijn jullie weer thuis, gelukkig.
Groetjes,
Jan en Yvonne -
22 Februari 2014 - 19:46
Diny:
Nou zeg de verhalen zijn weer van alles,Ja en jamer van het weer ,Vald niet mee,Maarrvan het jongentje is ook heel erg ,Vind het verschrikkelijk,Maar hopen dat het aan slaat voor het mannetje,Lieve groetjes voor jullie allemaal. -
22 Februari 2014 - 23:56
Marlies &kids:
Ja zo komen jullie naruurlyk v alles tegen. Hopelijk slaat t ook by dat jongetje aan.
Nog mooie dgn samen en ben voorzichtig xxx marl&kids
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
